(Adnkronos) – Promuovere un Ssn pi\u00f9 equo, sostenibile e vicino ai bisogni reali delle persone attraverso il coinvolgimento diretto dei cittadini e delle associazioni di pazienti. Con questo obiettivo, il 30 ottobre si \u00e8 svolta a Roma la tavola rotonda 'Sanit\u00e0 partecipata', promossa da Ucb e dall'Alta Scuola di economia e management dei sistemi sanitari (Altems) dell'universit\u00e0 Cattolica, che ha riunito rappresentanti delle istituzioni, societ\u00e0 scientifiche, associazioni di pazienti e attori del mondo sanitario. L'iniziativa – riporta una nota – ha voluto offrire uno spazio di riflessione sul valore della partecipazione come leva per ripensare la governance della salute pubblica dal punto di vista etico, sociale, clinico ed economico. Coinvolgere i cittadini significa riconoscere il loro ruolo di partner nei processi decisionali e orientare le risorse su ci\u00f2 che genera valore per la persona. \u00a0"La partecipazione e l'equit\u00e0 – ha detto Teresa Petrangolini, direttrice del Patient Advocacy Lab di Altems – sono due dimensioni che si sostengono a vicenda. La partecipazione garantisce equit\u00e0 permettendo di individuare e affrontare barriere di accesso che spesso non emergono nei dati amministrativi: costi indiretti, tempi di attesa, difficolt\u00e0 logistiche, disuguaglianze culturali e digitali. Il lavoro iniziato oggi \u00e8 un punto di inizio che vedr\u00e0 la raccolta sistematica degli spunti raccolti in un documento, i cui contenuti saranno diffusi in un secondo incontro pubblico".\u00a0A fare da cornice a questa riflessione – spiegano i promotori del confronto – \u00e8 il profondo cambiamento che sta interessando il quadro normativo e istituzionale, sia in Italia che in Europa. La legge di Bilancio 2025 ha istituito il Registro unico delle associazioni di pazienti (Ruas), primo passo verso un riconoscimento formale della rappresentanza civica nei processi decisionali. Parallelamente, il disegno di legge n. 853 introduce la possibilit\u00e0 di una partecipazione regolata delle associazioni di cittadini e persone malate ai tavoli di consultazione in materia di salute. Sul fronte europeo, l'entrata in vigore del Regolamento Hta integra in modo strutturale la voce dei pazienti. In questo solco Francesco Saverio Mennini, direttore generale della Programmazione sanitaria del ministero della Salute, ha ribadito come, "in linea con le recenti riforme, occorra passare sempre pi\u00f9 da un sistema che consulta i cittadini a uno che li include nella costruzione del senso delle politiche pubbliche, confermando il grande impegno del ministero su questo fronte".\u00a0Un altro tema di confronto \u00e8 stata l'assistenza territoriale. Il Dm 77\/2022 – ricorda la nota – ha introdotto un modello fondato sulla prossimit\u00e0 e sulla costruzione delle Case della comunit\u00e0, nelle quali la partecipazione dei cittadini diventa condizione essenziale per tradurre i principi in prassi organizzative efficaci. Le linee guida di Agenas del dicembre 2023 rappresentano un punto di riferimento concreto, indicando modalit\u00e0 operative per coinvolgere pazienti, caregiver e associazioni dalla fase di progettazione fino alla valutazione dei servizi. La co-progettazione e la co-produzione diventano cos\u00ec esempi virtuosi di un modo nuovo di intendere la sanit\u00e0 pubblica: non pi\u00f9 servizi pensati 'per' le persone, ma servizi costruiti 'con' le persone, nel segno della corresponsabilit\u00e0 e della fiducia. "La co-progettazione pu\u00f2 fare la differenza su pi\u00f9 fronti – il commento di Americo Cicchetti, commissario Agenas – Gli indicatori Patient reported outcomes (Pros) e i Patient reported experience measures (Prems), sono straordinari strumenti per valutare l'efficacia dei Pdta e delle reti cliniche, all'interno del nuovo Dm 70. Solo ascoltando sistematicamente la voce delle persone nei percorsi di cura possiamo capire se i modelli funzionano, se rispondono ai bisogni reali e se riducono le disuguaglianze territoriali". \u00a0Nel corso della tavola rotonda si \u00e8 inoltre sottolineata la necessit\u00e0 che le istituzioni sviluppino una maggiore capacit\u00e0 di ascolto e di dialogo, e che le associazioni siano sostenute in percorsi di formazione e accrescimento delle competenze, affinch\u00e9 la loro rappresentanza sia sempre pi\u00f9 efficace. Valeria Corazza (presidente Apiafco), Antonella Celano (presidente Apmarr), Silvia Tonolo (presidente Anmar) e Sabrina Nardi (consigliera Salutequit\u00e0) concordano su tre punti: co-progettare Pdta e campagne su prevenzione e cronicit\u00e0; misurare sistematicamente Pro\/Prem per orientare risorse e accountability; abbattere i drop-out con soluzioni organizzative e digitali davvero accessibili. Non 'testimonianze', ma contributi autorevoli, per ottenere qualit\u00e0, equit\u00e0 e sostenibilit\u00e0 delle scelte.\u00a0"In un sistema sanitario che aspira a essere equo, efficiente e sostenibile – ha rimarcato il Gm di Ucb, Federico Chinni – il coinvolgimento attivo dei pazienti \u00e8 fondamentale. La loro esperienza diretta rappresenta una competenza preziosa, capace di offrire benefici concreti: maggiore equit\u00e0 nell'accesso, sostenibilit\u00e0 dei percorsi assistenziali e qualit\u00e0 delle cure. In Ucb Pharma siamo convinti che questo metodo, che chiamiamo 'connecting healthcare', sia quello giusto per realizzare la nostra mission e migliorare la vita delle persone con patologie croniche, attraverso lo sviluppo di terapie mirate e la co-progettazione di modelli di cura pi\u00f9 vicini ai bisogni reali". Con questa iniziativa, Ucb e Altems – conclude la nota – hanno voluto promuovere un passaggio culturale: dalla partecipazione come consultazione episodica alla partecipazione come componente stabile della governance sanitaria. \u00a0
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