(Adnkronos) – Dieci proposte per migliorare la gestione delle emoglobinopatie nel nostro Paese. E' il cuore del documento 'Strategie e proposte per migliorare la gestione delle emoglobinopatie in Italia', presentato oggi a Roma e realizzato da The European House – Ambrosetti con il contributo non condizionante di Vertex Pharmaceuticals. "Parlare oggi di emoglobinopatie, e in particolare di beta-talassemia e drepanocitosi, \u00e8 importante e lo \u00e8 particolarmente per l'Italia, un'area storicamente endemica per queste malattie – ha sottolineato Rossana Bubbico, Senior Consultant di The European House – Ambrosetti – Parlarne significa affrontare una sfida che riguarda non solo la salute, ma anche l'equit\u00e0 e l'organizzazione del nostro sistema sanitario. Il documento elaborato insieme alle societ\u00e0 scientifiche di riferimento, come Site, Aieop e Gitnmo, rappresenta un passo importante verso la costruzione di un nuovo modello nazionale di governance, capace di garantire uniformit\u00e0 di accesso e qualit\u00e0 nelle cure".\u00a0Attualmente, gli unici dati epidemiologici disponibili sulle emoglobinopatie in Italia sono frutto di stime di prevalenza o rilevazioni parziali da parte dei singoli centri, ricorda una nota. Secondo gli ultimi dati disponibili, circa 7mila italiani sono affetti da beta-talassemia, e a questi si aggiungono oltre 2.300 (fino a 4.500 secondo altre fonti) che soffrono di malattia drepanocitica. Gli impatti sanitari e sociali della patologia sono di gran lunga superiore se si considera che il 6,5% della popolazione italiana \u00e8 portatore di una forma di difetto ereditario di emoglobina. Per monitorare l'evoluzione epidemiologica a livello nazionale e programmare al meglio l'assistenza sanitaria per questi pazienti, gi\u00e0 nel 2017 \u00e8 stato istituito un Registro nazionale delle talassemie e delle emoglobinopatie, che tuttavia non \u00e8 ancora attivo.\u00a0"L'Italia rappresenta uno dei principali bacini endemici europei e globali per le emoglobinopatie – evidenzia Gian Luca Forni, presidente di ForAnemia Foundation Ets, Genova – I flussi migratori degli ultimi anni, da aree ad alta incidenza di emoglobinopatie, hanno significativamente aumentato il numero dei pazienti e dei portatori diffondendo queste patologie a tutto il territorio nazionale. Il numero dei pazienti delle varie forme di sindromi talassemiche e falcemiche, dai dati ricavati da una survey della Societ\u00e0 italiana talassemie ed emoglobinopatie (Site), si attesta intorno ai 10mila pazienti. E' tuttavia evidente la necessit\u00e0 che il Registro nazionale delle emoglobinopatie sia finalmente reso operativo, cos\u00ec da avere dati utili per la pianificazione delle strategie di cura e degli interventi di prevenzione". \u00a0Con un decreto ministeriale del 2023 – continua la nota – \u00e8 stata istituita anche la Rete nazionale talassemia e altre emoglobinopatie, con l'obiettivo di coordinare i centri di riferimento e definire linee guida e criteri per l'identificazione delle strutture. Diverse Regioni – tra cui Emilia Romagna, Sicilia, Puglia, Calabria e Sardegna – hanno formalizzato una rete regionale specifica, mentre in altre, come Veneto e Piemonte, le emoglobinopatie sono integrate nelle reti ematologiche o emato-oncologiche pediatriche regionali. In parallelo, molte hanno adottato specifici percorsi (Pdta) per garantire continuit\u00e0 tra ospedale e territorio e standard di cura uniformi. Attualmente, secondo una recente indagine pubblicata sulla rivista 'Haematologica', sono oltre 130 le strutture sanitarie e ospedaliere che hanno in cura almeno un paziente con emoglobinopatia. La distribuzione regionale dei centri rilevati risulta relativamente omogenea rispetto agli abitanti, ma disomogenea guardando ai pazienti seguiti: il numero di centri per 100 pazienti \u00e8 significativamente inferiore nelle regioni in cui la prevalenza \u00e8 pi\u00f9 alta, come Sardegna e Sicilia, ma anche Lombardia. \u00a0"La rete nazionale e le collaborazioni tra gli esperti delle diverse reti regionali e delle reti di societ\u00e0 scientifiche sono il motore di una presa in carico efficace e omogenea dei pazienti", afferma Raffaella Colombatti, coordinatore del gruppo di lavoro Patologia del globulo rosso dell'Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (Aieop). "L'inclusione di numerosi centri hub regionali come centri di eccellenza della European Reference Network (Ern ) dedicata alle malattie ematologiche rare Ern-EuroBloodNet sottolinea l'opportunit\u00e0 presente nell'attuale momento storico di condivisione di protocolli e definizione di Pdta comuni che consentono di superare le disuguaglianze territoriali e di assicurare un accesso tempestivo e appropriato alle cure. Accanto alle reti servono programmi informativi per medici e pazienti, perch\u00e9 solo una conoscenza diffusa pu\u00f2 rendere la prevenzione, la diagnosi precoce e la presa in carico multidisciplinare realmente efficaci".\u00a0Se negli anni Sessanta i pazienti con talassemia major non sopravvivevano oltre i 10-15 anni, oggi l'aspettativa di vita pu\u00f2 superare i 60 anni. Ciononostante, permangono difformit\u00e0 territoriali nella disponibilit\u00e0 e nella qualit\u00e0 delle prestazioni. La scarsa presenza di modelli organizzativi strutturati si ripercuote soprattutto sui centri pi\u00f9 grandi, che hanno in carico circa il 70% dei pazienti. Inoltre, a causa della carenza di personale – riporta la nota – circa il 20% dei centri specialistici dispone di un solo medico, un fattore fortemente ostativo alla corretta presa in carico e gestione dei pazienti.\u00a0"L'esperienza italiana nella gestione delle emoglobinopatie \u00e8 un esempio di eccellenza clinica e scientifica, costruita su ricerca, prevenzione e presa in carico multidisciplinare – osserva Filomena Longo, componente del Comitato direttivo Site – Oggi, tuttavia, la diversit\u00e0 dei modelli regionali impone un impegno comune per armonizzare criteri e organizzazione dei centri, cos\u00ec da assicurare a ogni paziente un accesso equo, una continuit\u00e0 assistenziale efficace e standard di cura omogenei su tutto il territorio nazionale".\u00a0La disponibilit\u00e0 di nuove terapie chiede "nuovi paradigmi: l'innovazione terapeutica apre possibilit\u00e0 straordinarie, ma la crescente complessit\u00e0 dello scenario clinico richiede modelli di presa in carico sempre pi\u00f9 integrati – rimarca Mattia Algeri, responsabile Unit\u00e0 clinica del Gruppo italiano per il trapianto di midollo osseo, cellule staminali emopoietiche e terapia cellulare (Gitmo) – Solo l'evoluzione dei percorsi assistenziali, basata sul lavoro del team multidisciplinare e sul dialogo costante tra specialisti, pu\u00f2 tradurre il potenziale delle nuove cure in benefici concreti per ogni paziente. In questo contesto, il trapiantologo rappresenta una figura chiave nel coordinare l'interazione tra le diverse figure e nel ridisegnare le strategie di cura". L'innovazione terapeutica e organizzativa non pu\u00f2 prescindere da una revisione dei programmi formativi, a partire dall'inserimento in pianta stabile di insegnamenti o moduli specifici in tema di emoglobinopatie all'interno dei programmi dei corsi di laurea di Medicina e Chirurgia e delle professioni sanitarie, cos\u00ec come delle scuole di specializzazione di area medica. \u00a0Alla presentazione del documento sono intervenuti anche: Francesco Zaffini, presidente della Commissione Affari sociali, Sanit\u00e0 del Senato della Repubblica; Luca Castagna, vice presidente Gitmo; Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari sociali, Camera dei deputati; Francesca Masiello, referente del monitoraggio della terapia trasfusionale ai pazienti talassemici del Centro nazionale sangue, Iss; Angela Mastronuzzi, presidente Aieop; Raffaella Origa, presidente Site; Raoul Russo, componente della Commissione Bilancio, Senato.\u00a0
\n—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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