di Maria Palma Gramaglia
Per un uomo affetto da sindrome di Down, la routine e la comunità di riferimento rappresentano un pilastro fondamentale di stabilità emotiva e cognitiva. Per Claudio l’Istituto Antoniano di Ercolano non è mai stato un semplice centro di assistenza, ma una vera e propria seconda casa frequentata quotidianamente per oltre cinquant’anni. Oggi, quella certezza rischia di essere spazzata via per una decisione burocratica che ha scosso profondamente la famiglia. La denuncia arriva direttamente da Tiziana, la sorella di Claudio, che manifesta tutto il proprio sconcerto di fronte alla mancata proroga dell’assistenza da parte delle autorità sanitarie locali. La decisione contestata riguarda il mancato rinnovo della proroga da parte del Direttore Sanitario dell’ASL Napoli 1 Centro – Distretto 32 (Ponticelli), il dott. Giuseppe Papaccioli. Un provvedimento che giunge a dispetto della prescrizione specialistica: il neurologo curante aveva infatti indicato per iscritto la chiara necessità clinica di proseguire la frequenza presso il centro semiresidenziale di Ercolano. La conseguenza immediata è l’interruzione di un percorso di cura e socializzazione durato mezzo secolo. Un’interruzione che lascia la gestione quotidiana sulle spalle di due genitori ultraottantenni, impossibilitati a garantire il livello di stimolazione e supporto necessario.
Nel suo appello accorato, Tiziana sottolinea l’impatto umano e normativo di quanto sta accadendo:
“Mio fratello, affetto da sindrome di Down, da cinquant’anni si reca quotidianamente a Ercolano presso l’Istituto Antoniano. Quel luogo è casa sua: lì svolge attività fondamentali per il suo benessere, è inserito in una comunità affettiva e relazionale, e vive una dimensione familiare che per lui è essenziale. Apprendiamo oggi, con sgomento, che l’Istituto procederà alla sua dimissione. Nonostante il neurologo abbia indicato per iscritto la necessità clinica di continuare la frequenza, il Direttore Sanitario dell’ASL Napoli 1 – Distretto 32 di Ponticelli, dott. Giuseppe Papaccioli, ha deciso di non rinnovare la proroga. Il risultato è che mio fratello, con due genitori ultraottantenni, dovrebbe restare a casa. Ma a fare cosa? E con quali conseguenze sulla sua salute, sulla sua autonomia, sulla sua qualità di vita? Non è necessario che elenchi qui tutti gli articoli della Costituzione e della normativa nazionale e regionale che vengono violati: li conosco bene. Ma è evidente che questa decisione contrasta con i principi di continuità terapeutica, tutela della persona fragile, diritto all’inclusione e alla vita indipendente. Per questa situazione sono pronta a rivolgermi a televisioni e giornali, perché ciò che sta accadendo non riguarda solo la mia famiglia: riguarda il rispetto dovuto a ogni cittadino fragile e alle loro famiglie, che non possono essere lasciate sole davanti a decisioni amministrative prive di umanità e di fondamento clinico.”
La vicenda richiama le battaglie sui principi cardine dell’assistenza socio-sanitaria: il rispetto della continuità terapeutica e la tutela dei diritti fondamentali delle persone con disabilità grave. Tiziana richiama inoltre gli impegni assunti dalle forze politiche nei programmi elettorali locali, come quelli della coalizione legata a Roberto Fico, in cui la difesa dei soggetti fragili e l’inclusione sociale erano stati posti come capisaldi programmatici. La famiglia annuncia di voler proseguire la propria battaglia nelle sedi legali e mediatiche per chiedere la revoca del provvedimento e garantire al congiunto il diritto di rimanere nella struttura che lo ha accolto per tutta la vita.